Cada día se diagnostican tres casos ELA en España, una patología para la que actualmente no existe ningún tratamiento curativo eficaz y cuya esperanza de vida para quienes la padecen es de 3 a 5 años tras su diagnóstico. La investigación para tratar de descubrir qué es lo que origina la esclerosis lateral amiotrófica y cómo detener su avance es clave para combatir esta enfermedad, sobre la que pone el foco la iniciativa solidaria ’12 Meses, 12 Causas’ de Mediaset España agosto. 

Joaquín Prat, periodista y presentador de ‘Vamos a ver’ en Telecinco, es el embajador de esta campaña realizada junto a la Fundación Luzón, que tiene como protagonista a una enferma de ELA y en cuyo spot se recalca la importancia de colaborar para fomentar la investigación y mejorar las condiciones de vida de los enfermos y de sus familias. La campaña, que arranca este jueves, se emitirá en antena durante el mes de agosto en los distintos canales del grupo y también estará presente en las pantallas de vídeo de diversos centros comerciales.  

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una realidad en España que Joaquín Prat pone de relieve dando voz a la nueva campaña de ‘12 Meses, 12 Causas’. “Para mí es un inmenso honor poder concienciar a la sociedad y a nuestros gobernantes de la importancia de fomentar la investigación contra la ELA, y dar apoyo a los enfermos y sus familias”, asegura. 

Sensibilizar a la ciudadanía sobre esta enfermedd neuromuscular degenerativa es fundamental para el presentador “porque no tiene cura, porque se diagnostican tres casos al día solo en nuestro país, porque apenas hay ayudas para los enfermos y sus familias y porque la administración les ha dado la espalda”. 

Para combatirla considera esencial “la investigación y más investigación”. “Esta enfermedad requiere inversión, recursos, sensibilización, visibilidad y compromiso. Y también que los enfermos sientan que no están solos”, puntualiza. 

⁠Además, para disminuir el impacto causado por esta enfermedad incide en la necesidad de “pedir a nuestros gobernantes una acción coordinada y dirigida a mejorar las condiciones de vida de quienes la padecen”. 

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria. A medida que avanza, provoca gradualmente una atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo. Visibilizar esta enfermedad y luchar contra ella, impulsando la investigación, es el objetivo por el que luchan la Fundación Luzón y Mediaset España en esta campaña de ‘12 Meses, 12 Causas’. 

Mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias mediante la creación de una Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), situando en el centro al paciente y promoviendo una mejora de su atención socio-asistencial e impulsando la investigación son claves para combatir esta enfermedad que padecen unas 4.000 personas en España, de la que se diagnostican 3 casos al día y todos los días mueren 3 enfermos de ELA, por lo que la cifra apenas varía. Además, tiene una incidencia media de 1 caso por cada 50.000 habitantes y la esperanza de vida es de 3 a 5 años tras su diagnóstico. 

Para la ELA no hay tratamiento ni cura, pero aún así la fundación trabaja denodadamente para impulsar un nuevo modelo de asistencia en ELA en España que atienda las necesidades de salud y sociales de estos pacientes, sea capaz de reducir los tiempos de diagnóstico y mejore el tratamiento clínico y la adecuada atención sanitaria y social de los enfermos y sus familias. 

En su lucha contra esta enfermedad, la Fundación Luzón destina actualmente 8 de cada 10€ a la investigación de la ELA a través de dos vías de financiación: sus 'Becas Talento ELA', en colaboración con Fundación La Caixa; y las 'Ayudas Unzué Luzón', financiadas con los 4,2 millones de euros recaudados en el partido de fútbol organizado en 2022 por su patrono de honor, Juan Carlos Unzué. La Fundación Luzón también financia actualmente ensayos clínicos en hospitales españoles y está trabajando en la creación de un Registro Nacional de Pacientes de ELA, ya que actualmente no existe una base de datos unificada en la cual se puedan contabilizar los casos exactos de ELA en nuestro país.

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