Hoy 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos mostrar todo nuestro apoyo a todos los enfermos y familiares que día a día tienen que luchar por combatir con una enfermedad rara donde en muchas ocasiones son olvidados por la sociedad. No permitamos que estas enfermedades raras sean invisibles.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara sólo puede afectar a un número limitado de personas, en concreto, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial y en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras.
Este año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lanza una campaña cuyo lema “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global” incide precisamente en la importancia de abordar estas enfermedades desde un punto de vista mundial, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella.
Por tanto, es de vital importancia reclamar una correcta investigación con los medios adecuados y el apoyo de todas las instituciones para que estas enfermedades raras no se queden olvidadas y muchas vidas, tanto la de los pacientes como la de los familiares, no sean una lucha diaria por conseguir una respuesta y una calidad óptima de vida.
Desde 12 Meses, concienciados sobre la importancia de la visibilización de las enfermedades raras, no solo hoy sino durante todo el año, colaboramos con la Fundación Stop Sanfilippo. El síndrome de Sanfilippo. En España hay diagnosticados 70 casos.
Un año más, desde 12 Meses nos sumaremos a la VIII carrera popular STOPSANFILIPPO el próximo 12 de mayo y os invitamos a correr con nosotros para aportar nuestro granito de arena en la investigación de esta rara enfermedad.