Mi padre padeció la enfermedad y antes de fallecer me transmitó un deseo: que no abandonáramos a esos enfermos que no tienen curación ni tratamiento efectivo. Y yo estoy intentando cumplirlo.

Es una Fundación que, desde que se fundó hace 12 años, tiene un objetivo principal que la diferencia de otras asociaciones: fomentar la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Publicamos boletines científicos para profesionales, tenemos una web con información y apoyamos proyectos contrastados, tanto grandes como pequeños, que trabajan para atender las necesidades de nuestros enfermos.

Hay un gran proyecto europeo, el Proyecto MINE, que estudia el ADN de enfermos de E.L.A. y lo compara con el de personas sanas para ver las diferencias y detectar las mutaciones. España es uno de los países participantes, y ahora se ha unido también EEUU. Tenemos grandes esperanzas depositadas en él, pero se necesitan muchas muestras para que el estudio aumente su valor.

Es una enfermedad neurodegenerativa en la que se degradan las motoneuronas, y se pierde la movilidad. Sin embargo, las capacidades sensitivas y sensoriales permanecen intactas. Progresiva, pero constantemente, se van atrofiando una serie de músculos. Esto ocurre a una velocidad diferente en unos pacientes que en otros.

Se dan dos tipos de atrofias: la parálisis espinal, que afecta a piernas y brazos; y la parálisis bulbar, que afecta al habla, la deglución... Generalmente, la segunda es más rápida, pero cada paciente tiene un ritmo diferente. La esperanza de vida de un afectado por E.L.A. es de 5 ó 6 años, pero hay excepciones, como la de Stephen Hawking, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace 52 años. Pero un cambio que nos preocupa es que los afectados por este tipo de esclerosis son cada vez más jóvenes.

Del origen de la E.L.A. sabemos que un 10% es hereditario, pero el resto es esporádico, por lo que cualquiera podría sufrirla. Actualmente, no tiene cura, y el único tratamiento existente son paliativos, es decir, que cuando el paciente no puede comer se le pone una sonda, si le cuesta respirar se recurre a la mascarilla, el respirador o la traqueotomía, si no mueve los pies se usan adaptaciones, si no habla utilizamos comunicadores.

La única esperanza es la investigación, pero llevarla a cabo es difícil porque se investiga poco, hay poco dinero para invertir y los pacientes no duran mucho. En España hay unos 4.000 pacientes.

Nuestro objetivo es apoyar la investigación. Damos a conocer la enfermedad, los síntomas y visibilizamos que no existe tratamiento de ningún tipo. También informamos sobre todas las novedades que surgen en la investigación.

Todos los que formamos parte de FUNDELA somos voluntarios, no tenemos ni un local ni personal trabajando para la fundación. Lo único que tenemos contratado es un gestor (que se convirtió en necesario para administrar todas las donaciones recibidas durante la campaña del cubo de agua).

Todo el dinero que entra en FUNDELA va a investigación.

Mediante donaciones a nuestro número de cuenta.

Participando en los eventos que organizamos: carrera vertical, conciertos, campaña del cubo de agua... Siempre garantizamos que todo el dinero que entra se invierte en investigación y que va a proyectos contrastados.

Hay muchas investigaciones abiertas, pero destacan una básica y otra clínica. La clínica consiste en poner un tratamiento y probar las diferentes caracterísitcas, hacer ensayos clínicos, etc. En definitiva, cosas más básicas.

En el Hospital Carlos III existía una investigación básica abierta en Fase 3. Esta unidad fue pionera, y lleva más de 20 años investigando, pero ahora la han supeditado a la unidad del Hospital de La Paz, que tiene mucha menos experiencia en E.L.A., y la del Carlos III ha desaparecido porque ya no sólo tratan E.L.A., ahora invierten mucho tiempo en estudiar ataxias, demencias...

A nosotros nos parece perfecto que el resto de enfermedades tengan una unidad, pero luchamos por que se mantenga también esa unidad de investigación básica para la E.L.A. que prestaba una atención súper especializada y multidisciplinar a los pacientes, porque tenemos la sensación de que se va a perder todo lo avanzado.

Tanto las asociaciones como las fundaciones tenemos que estar al servicio de las unidades de E.L.A.. Nosotros no podemos dar servicio a los pacientes, eso es competencia de la sanidad pública. Desde las asociaciones sólo podemos apoyar a las unidades y a los familiares, gestionar convenios o reuniendo dinero para investigación.