"La Esclerodermia es muy difícil de diagnosticar porque resulta desconocida"

La esclerodermia es una enfermedad rara que consiste en el endurecimiento de los tejidos. Hay diferentes grados. En los casos más leves puede limitarse a la piel, y en los más graves puede afectar a los vasos sanguíneos y órganos internos. Es muy discapacitante y merma enormemente la calidad de vida de quienes la padecen, a los que puede llegar a costarles la vida.Afecta a más mujeres que a hombres (de cada 10 afectados, 8 son mujeres y 2 hombres), pero en los hombres es más violenta.

Es una enfermedad muy difícil de diagnosticar ya que los síntomas en los pacientes son muy heterogéneos y se pueden relacionar con otros tipos de esclerosis o enfermedades autoinmunes, y resulta desconocida para la mayoría de los médicos. Los casos más graves son los que afectan al riñón y a los pulmones.

La piel se va secando y endureciendo progresivamente. La cara se desfigura hasta llegar a parecer una máscara y la apertura de la boca se va cerrando por la rigidez, lo que resulta muy invalidante a la hora de comer. Los pies y manos también se ven muy afectadas. Aparecen úlceras en las extremidades que tardan meses en cicatrizar, provocando mucho dolor y necrosis, se engrosan los dedos, puede ocasionar la pérdida de las falanges.

También afecta a la circulación. Es muy habitual que los enfermos de Esclerodermia suframos el 'Síndrome de Raynaud', una enfermedad que hace que los vasos sanguíneos se contraigan a gran velocidad, sobre todo en pies y manos. Los dedos pueden cambiar de color al blanco, al azul o el rojo. Es muy doloroso, también cuando la sangre vuelve a su flujo normal.

Vivimos episodios de agotamiento extremo.Los síntomas se acentúan con el estrés, y se agravan con el frío. Los afectados por Esclerodermia nos identificamos con el girasol, nuestro símbolo, ya que siempre buscamos el calor.

3 de cada 10.000 habitantes sufren Esclerodermia, y hay unos 2.500.000 afectados en el mundo. Es una enfermedad rara para la que no se invierte prácticamente en investigación. No existe una cura, y los tratamientos son sólo sintomáticos.Lo más importante para los afectados es prevenir los síntomas y contar con el seguimiento de un especialista, que revise el estado de los órganos. Para nosotros es fundamental estar descansados, hacer ejercicios de relajación para que los síntomas no se acentúen, hidratar nuestra piel y protegernos del frío constantemente.

La enfermedad suele diagnosticarse en mujeres de 30 años, aunque depende de los conocimientos de los médicos puede tardar años en concluirse que se trata de Esclerodermia. Los síntomas son muy confusos y variados, y el especialista encargado de nuestro tratamiento es el reumatólogo experto en colagenosis (ya que esta enfermedad se caracteriza por un exceso de colágeno), la medicina interna y la dermatología.

La Asociación Española de Esclerodermia se fundó en 1995. Actualmente cuenta con 570 socios, 360 de ellos afectados (el 10% de los afectados en toda España). Nuestra finalidad es informar sobre la enfermedad, ayudar a los afectados y promover la concienciación y mejora de la prevención y los tratamientos.

Cuando un afectado es diagnosticado se siente muy perdido, ya que la Esclerodermia es muy desconocida, por eso les ayudamos en el camino de aceptación de la enfermedad.Ofrecemos atención telefónica, psicólogos, fisioterapeutas y talleres de relajación.Contamos con programas de aprendizaje dirigidos a enfermos que deben saber cómo cuidarse para prevenir los síntomas mediante: la alimentación, ya que tenemos muchos problemas digestivos; la hidratación de la piel, para que no pierda tanta elasticidad; el descanso y la relajación, porque el estrés es uno de los mayores enemigos de la enfermedad.

Otro de los aspectos en los que nos volcamos es el asesoramiento jurídico, especialmente en lo que concierne al ámbito laboral. Hay síntomas de esta enfermedad, como el cansancio extremo, que no son visibles para los demás, pero son muy condicionantes e incapacitan al afectado. Muchas empresas, ante el desconocimiento de la enfermedad, no saben cómo gestionar la necesidad de un cambio de puesto o de adaptar el trabajo a las circunstancias y muchas veces, terminan despidiendo a los enfermos de Esclerodermia. La visibilización de la enfermedad es tan importante para sensibilizar a la sociedad de nuestros problemas.También organizamos encuentros.

Se dan conferencias sobre la enfermedad. Reunimos a afectados y médicos para intercambiar experiencias. La última que celebramos tuvo lugar el día 20 de junio en Las Rozas, y asistieron 60 personas.

Para empezar, dando a conocer la Esclerodermia para sensibilizar a la sociedad. También se puede participar en la asociación como voluntario, ya que la asociación no cuenta con personal contratado, y la movemos los socios, que somos la mayoría afectados.El último fin de semana de cada mes solemos organizar el 'Café de esclerodermia', en distintas ciudades españolas, para reunirnos y divulgar información.

Se puede colaborar a través del Teaming 'Doy la mano por la esclerodermia', con un microdonativo, o económicamente, con un ingreso en nuestra cuenta bancaria o convirtiéndose en patrocinador.La participación en los eventos deportivos que organizamos también es de gran ayuda.

Este año estamos difundiendo vídeos de 25 segundos a través de las redes sociales en los que los afectados o una persona cercana describen qué es la Esclerodermia bajo el lema “Descubre la Esclerodermia”.

También contamos con un spot de sensibilización y mesas informativos repartidas por diferentes puntos del país.El día 30 de junio estaremos en el Parlamento Europeo hablando con los Eurodiputados sobre la enfermedad. Será un evento con intervenciones de especialistas y afectados.

Queremos divulgar de la enfermedad, promover su investigación y centrarnos en 3 puntos claves: