I Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales

Queremos acercaros un resumen de lo vivido en estas jornadas, en las que las familias participantes pudieron intercambiar experiencias entre ellas y con los profesionales que tratan este tipo de enfermedades, consideradas raras por ser minoritarias y que se sienten desarropadas por muchos sectores sociales. Durante este encuentro se ha tratado la formación de cuidadores y padres, la fisioterapia, la musicoterapia, el entorno sociosanitario y las terapias que alumbran la esperanza de una curación, pero también la importancia de dar visibilidad a estas enfermedades mitocondriales. Una iniciativa enriquecedora en el que el protagonista ha sido el aprendizaje a través de la cercanía y la experiencia.