'Menudos corazones', una fundación que ayuda a los niños con cardiopatías congénitas
@page { margin: 2cm } P { margin-bottom: 0.21cm } A:link { so-language: zxx } Con la colaboración de Ana Fernández, 'Menudos corazones' ha lanzado una campaña para sensibilizar sobre las cardiopatías congénitas con un vídeo en el que la actriz lee un cuento a una niña para explicar, de forma metafórica en qué consiste esta patología. Cada año, en España, hay 4000 nuevos casos. Muchos niños conviven con ello y, aunque es algo que no se ve, requieren todo el cariño y el cuidado que se les pueda dar.
Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos cuyo origen es genético (se trasmite por los genes) y que por tanto está presente en el feto y en el recién nacido. Algunas cardiopatías congénitas se manifiestan clínicamente en edades más tardías (meses o años más tarde). Los niños nacen con un corazón al que le falta alguna parte o tiene alguna incompleta, o bien tiene orificios en los tabiques que hay entre sus cámaras, o son estrechas o sus válvulas presentan fugas, o los vasos sanguíneos son angostos.
Existen muchos tipos de defectos congénitos del corazón, desde aquellos que tienen un riesgo leve para la salud del niño, hasta aquellos de mayor riesgo que requieren una cirugía inmediata. La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España que afecta a ocho de cada mil niños nacidos.
Menudos Corazones se convirtió en fundación en 2003, aunque su andadura comenzó en 2001, año en el que comenzó a trabajar aunando el esfuerzo de varias asociaciones de padres que actuaban en las comunidades autónomas.
Entre sus misiones, está la organización y ejecución de programas de intervención asistencial; la sensibilización de la sociedad y la opinión pública hacia la problemática de las cardiopatías congénitas; la representación de los afectados ante los poderes públicos para reivindicar y defender sus derechos, así como reclamar el establecimiento de líneas políticas y de gestión que promuevan la investigación, la creación de una especialidad médica y nuevas unidades de cardiópatas adultos, así como, la implantación de recursos asistenciales de apoyo socioeconómico; y la presencia e integración en las entidades que tratan la problemática de las cardiopatías congénitas a nivel internacional.
Pero una de sus grandes labores reside en la ayuda y el apoyo que proporcionan a los familiares y afectados por esta patología. Entre sus acciones están las de:
- Informar y orientar a los afectados por una cardiopatía congénita y a sus familias.
- Apoyar y favorecer la normalización de la vida de las personas con cardiopatía congénita a lo largo de sus diferentes etapas.
- Proporcionar los equipos profesionales (médicos y personal sanitario, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas…) necesarios en cada momento, y que éstos dispongan de los medios técnicos y materiales adecuados.
- Proporcionar un respaldo socioeconómico adecuado a las familias que deben desplazarse de su lugar de residencia para que sus hijos sean intervenidos.
- Velar por el cumplimiento de los derechos de los menores hospitalizados.
- Sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de las cardiopatías congénitas.
Entre sus otras actividades, también organizan campamentos de verano, jornadas de ocio para niños con cardiopatías, editan publicaciones, y prestan otras ayudas a los familiares como atención psicológica, apoyo en el hospital o les facilitan un alojamiento gratuito.
En su página encontrarás información muy útil sobre qué hacer en caso de que tu hijo tenga una cardiopatía congénita: pedir un diagnóstico, comenzar un tratamiento o convivir con la patología en tu día a día. También puedes colaborar con ellos de diferentes maneras.
