¿Qué os ha llevado a elaborar esta guía sobre 'Cómo estimular a su familiar con daño cerebral?

Llevamos dos años trabajando con el Doctor José Antonio Egido en la Unidad de Ictus del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, en un proyecto con el que queremos enseñar a los familiares de los afectados qué ocurre tras el daño cerebral y cómo pueden contribuir para mejorar la vida de estas personas.

La realidad es que los allegados van a pasar muchas horas con un familiar que presenta secuelas importantes, que probablemente no pueda mantener el equilibrio, ponerse de pie o caminar, y al principio no saben cómo reaccionar ante estas situaciones y no hacen nada, solo les miran con temor, y necesitan una ayuda, alguien que les enseñe a colaborar en las actividades rutinarias.

Desde DACER, además de dar información a quien la solicite, realizamos una sesión clínica con las familias todos los martes, y como no todos pueden asistir, hemos querido elaborar una guía orientativa por escrito para que todos puedan tener acceso a estas lecciones prácticas y útiles.

¿Qué objetivo tiene este manual?

Nuestro objetivo es que las familias pierdan el miedo a la discapacidad, a llevarse a casa a una persona que no puede manipular objetos, que tiene una minusvalía motriz. Pero si comienzan a trabajar con ellos desde el primer momento, cuando el paciente tiene una mayor plasticidad cerebral y reacciona mejor a los estímulos, pueden hacer mucho para que esta recuperación sea más eficaz y evidente en el menor tiempo posible.

¿Cuáles son los miedos a los que se enfrentan las familias de los pacientes?

El principal miedo que tienen los familiares es la falta absoluta de información. Cuando llegan al hospital no saben lo que implica tener a partir de ahora en su vida a una persona que ha sufrido un ictus. Tienen que comprender que habrá muchas cosas que su familiar ya no pueda hacer, acciones a todos los niveles que nos hacen funcionar como personas, aptitudes que no valoramos hasta que carecemos de ellas. Pero el principal escalón que deben superar es el momento del alta hospitalaria, cuando llega el momento de llevar al paciente a casa sin saber siquiera cómo deben cambiar un pañal, trasladar a su familiar hasta el baño o darle de comer. Cuando en el hospital realizan este tipo de cuidados, los auxiliares de enfermería sacan a los familiares de la habitación, de modo que estos no pueden aprender la forma correcta de realizar estas acciones.

¿Cómo se puede acceder a esta guía?

Para ayudar a estos familiares en la ejecución de estas acciones, los terapeutas de DACER hemos elaborado esta guía con la supervisión del Dr. Egido. De este modo, podemos llegar, sin problemas de horario o ubicación, a todas las personas que la requieran, que tienen la posibilidad de descargarla a través de nuestra página web. Es una herramienta accesible para todos, que utiliza un lenguaje muy coloquial, aunque con base científica, e imágenes explicativas, para facilitar la comprensión de lo que en ella se trata.

¿Cómo reciben los familiares esta ayuda?

Gracias a este manual, estamos consiguiendo que estas personas colaboren más en la estimulación de su familiar tras el alta hospitalaria, que afronten este momento con menos temores e inseguridades, y que se impliquen en su evolución, perdiendo el miedo a la discapacidad.

¿Qué pautas explicáis en la guía?

Hay pacientes con problemas de deglución, que se atragantan y tosen cuando comen, y sus familiares tienen pánico de llevárselos a casa y afrontar una dificultad en solitario, sin el apoyo del hospital. Para ellos, en la guía incluimos un capítulo en el que explicamos qué herramientas pueden utilizar para comer con más seguridad. Les damos pautas, como el tamaño que debe tener la cuchara, la cantidad de alimento de cada ingesta, la postura en la que tienen que comer o la higiene bucal una vez terminada la comida.

También explicamos cómo ponerles de pie y, si tienen oportunidad, pueden practicar estos movimientos con nosotros. La guía tiene una explicación por escrito, acompañada de ilustraciones. Otro apartado se centra en la comunicación. Si no entendemos lo que está pasando, y el familiar no puede hablar, la angustia es mayor. Para estas situaciones existen tableros muy sencillos que ayudan al usuario a comunicarse.

¿Por qué es tan importante implicar a las familias en la rehabilitación y estimulación de los pacientes?

El 40% de los supervivientes de ictus quedan discapacitados, en mayor o menor medida. Hay médicos que aseguran que existe capacidad de recuperación sólo durante el primer año tras el ictus, pero está demostrado que ésta dura toda la vida. El problema es que cuanto más tarde se comience a rehabilitar, más difícil será quitar los aprendizajes erróneos que haya hecho el cerebro.

En los hospitales vamos a formar equipo para que sean los propios profesionales los que guíen a los familiares y pacientes para recuperar la calidad de vida. Nuestra guía está enfocada a los centros sanitarios, aunque es una herramienta a la que puede acceder cualquier persona que lo desee y que va a ayudar a que el paciente pueda salir adelante y seguir recuperándose durante toda su vida.