1. ¿Cuáles son vuestros objetivos?

Los objetivos del grupo, que es una asociación desde el punto de vista legal, son tres:

1) Facilitar la formación continuada de los socios y oncólogos médicos en el campo de los tumores genitourinarios

2) Promover la investigación clínica y transnacional en España

3) El apoyo, la información y la colaboración con los pacientes y las asociaciones

2. ¿En qué proyectos estáis trabajando actualmente?

El grupo tiene ahora abiertos casi 100 proyectos en las áreas de formación. En este sentido, tenemos cursos abiertos para residentes y médicos adjuntos en los ámbitos de los cánceres de riñón, vejiga, próstata e incluso tumores germinales. Aparte de eso, hacemos también un simposio nacional donde actualizamos a todos los socios con las novedades especialistas más recientes. Además, contamos con proyectos ‘e-learning’, que consisten en cursos que se realizan a través de nuestra página web, y colaboramos en la realización de guías de tratamiento con la Sociedad Española de Oncología Médica (AECC).

En cuanto a la investigación, existen numerosos estudios de investigación clínica promovidos directamente por el grupo. Se realizan con centros de toda la geografía nacional y colaboramos con otras instituciones internacionales en ensayos clínicos de esta patología. Ahora mismo puede haber en torno a 50 centros en España implicados de una u otra manera en estudios en los que SOGUG está presente como promotor o como colaborador. También colaboramos con esto en el acceso a los nuevos tratamientos para todos nuestros pacientes dentro del territorio español.

Desde el punto de vista de los pacientes, también colaboramos con varias asociaciones de pacientes, como GEPAC o ALCER, en proyectos que nos proponen.

Para ello hemos constituido una fundación de SOGUG que va a permitir que podamos realizar todas estas actividades de una manera más cómoda y con la colaboración de los agentes sociales que quieran ayudar.

3. ¿Cuál es vuestra relación con los pacientes?

Nosotros tenemos contacto directo con las principales asociaciones de pacientes a través de nuestra plantilla y nuestro equipo de oficina de investigación. Ahora, en concreto, queremos incrementar el número de asociaciones a través del proyecto ’50:50’: 50 reuniones en 50 provincias españolas, donde nos juntaremos oncólogos, médicos y asociaciones de pacientes de la provincia en la que estemos. La idea es que los médicos cuenten las novedades, que los pacientes puedan expresar su problemática y que entre todos podamos hacer una colaboración directa, cara a cara.

4. ¿Qué logros habéis obtenido hasta la fecha?

El grupo Sogug está reconocido como uno de los principales grupos cooperativos en el mundo, en el terreno de los tumores urológicos. Con esto, probablemente, es el grupo más fuerte en cuanto a número de socios (tenemos más de 300 y con representación de prácticamente todos los hospitales a nivel nacional) en España y Europa. Hemos conseguido tener publicaciones relevantes en las principales revistas científicas, ser interlocutor a nivel europeo como grupo cooperativo para la discusión de proyectos, ensayos y demás. Todo esto es fruto de una trayectoria con muchos años, ya que en 2018 celebraremos nuestro 20º aniversario. Desde la fundación queremos también extendernos un poco y darnos a conocer en el ámbito latinoamericano, donde hemos empezado a hacer contactos.

De algo que estamos muy orgullosos es que precisamente por ser fuertes, estamos consiguiendo atraer a España los principales ensayos clínicos de investigación. Y no solo eso, sino que estamos intentando y consiguiendo como grupo negociar la participación de un número elevado de centros españoles. Esto es un gran logro porque hace que los pacientes tengan acceso a medicamentos muy innovadores de una manera gratuita para el sistema sanitario, ya que la mayoría de los gastos de los ensayos clínicos están pagados por el promotor del estudio.

5. ¿Cómo valoráis la situación del cáncer de próstata en España?

Es el tumor más frecuente en varones en cuanto a incidencia y por tanto, es un problema sanitario importante.

En cuanto a los tratamientos, creo que en España estamos al primer nivel de posibilidades de tratamiento de estos tumores, que en la mayor parte de los casos se diagnostican en estados precoces y se curan con tratamientos locales como cirugía y radioterapia.

En la enfermedad avanzada, que es más el terreno de los oncólogos médicos, en España disponemos de autorización de la Unión Europea y todas las aprobaciones de fármacos que se hacen en la Agencia Europea del Medicamento. Además, tenemos un primer nivel de acceso a los ensayos clínicos, fármacos y estrategias más novedosas. Creo que nuestra situación es francamente buena.

6. A pesar de estar en una posición tan buena ¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrenta la sociedad española ante el cáncer de próstata? ¿Queda algo por hacer?

En la sociedad española en concreto creo que las cosas se están haciendo bien en el sentido de que nuestros procesos, nuestros diagnósticos y los profesionales que trabajamos en esto. El problema en el terreno de la oncología en general, y es que cada vez los medicamentos son más caros y tenemos algunos problemas de lentitud en el acceso a los nuevos fármacos que ya están aprobados pero requieren de ciertos procesos como el ajuste de costes, que hace que sea algo más lento. Podríamos mejorar la velocidad con los que accedemos a los fármacos, pero tampoco es una situación especialmente dramática. Esto requeriría que las autoridades sanitarias tuvieran más contacto con los profesionales que nos encargamos de estos tumores, aunque lo tienen y no trabajan de manera aislada, pero creo que así sí podríamos mejorar. En este caso, SOGUG es un intermediario muy adecuado y nos ofrecemos a optimizar los procesos diagnósticos, de tratamiento y la selección de estrategias que ahorrarían costes.

7. ¿Cómo se logra una mayor sensibilización de la población acerca del cáncer de próstata?

El cáncer de próstata, paradójicamente, tiene el problema y la ventaja simultánea de que es una enfermedad muy lenta que tarda en manifestarse mucho tiempo, haciendo que muchas personas puedan morir por ello sin haber sido diagnosticados en ningún momento. Detectar un cáncer de próstata en una persona de edad avanzada (75-80 años) a lo mejor no le supone ningún beneficio porque este tumor nunca se va a manifestar a lo largo del resto de su vida.

Yo recomiendo que tengan especial cuidado los varones que tengan o hayan tenido casos o antecedentes familiares (padre, tío, hermano…) de tumor de próstata que se haya manifestado de manera relativamente temprana (entre los 40 y 50 años), ya que puede haber un importante componente hereditario que facilite el desarrollo del cáncer.

Al resto de las personas, al igual que las mujeres se tienen que hacer revisiones ginecológicas y mamografías a partir de determinada edad, en los varones conviene acudir a revisiones cuando se encuentran con dificultades para orinar o problemas en ese sentido.