La ELA es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria. A medida que avanza, provoca gradualmente una atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo. Cada día se diagnostican 3 casos ELA en España, una patología para la que actualmente no existe ningún tratamiento curativo eficaz y cuya esperanza de vida para quienes la padecen es de 3 a 5 años tras su diagnóstico.
Visibilizar esta enfermedad y luchar contra ella, impulsando la investigación, es el objetivo por el que apostamos este mes de agosto junto a la Fundación Luzón. Para ello nos acompaña Joaquín Prat como embajador de nuestra campaña en la que hemos contado con la especial participación de una enferma de ELA.
A día de hoy, la ELA no tiene tratamiento ni cura, pero aún así la Fundación Luzón, trabaja para impulsar un nuevo modelo de asistencia en ELA en España que atienda las necesidades de salud y sociales de estos pacientes, que sea capaz de reducir los tiempos de diagnóstico y mejore el tratamiento clínico y la adecuada atención sanitaria y social de los enfermos y sus familias.
En su lucha contra esta enfermedad, la Fundación Luzón cuenta con diversas líneas de acción: la ‘EscuELA’, cursos de formación online dirigidos a los enfermos, a sus familiares y a sus cuidadores; ‘Respiro para la ELA’, iniciativa que facilita fisioterapia respiratoria a domicilio los pacientes con menos recursos; ‘Dando voz a personas con la ELA’, ofreciendo formación, información y acompañamiento a los afectados con problemas de comunicación; y la ‘Guía Clínica para el tratamiento de la enfermedad’, que incluye recomendaciones, puntos de vista y protocolos de actuación clínicos.
Colabora para fomentar la investigación y mejorar las condiciones de vida de los enfermos y de sus familias.