Hablamos con Araceli y nos cuenta su propia experiencia y todo lo que queda por avanzar, sobre todo en el sistema educativo, ya que es esencial que haya una educación que se adapte a cada necesidad.
¿Cómo ha sido tu propia experiencia como madre de un niño con dislexia? ¿Qué señales notasteis?
Cuando mi hijo empezó la etapa guardería él era un niño feliz pero ya con 4 años empezó a mostrar los primeros síntomas de que no se sentía bien en el colegio. Al principio no sabíamos que es lo que pasaba notábamos que estaba muy ansioso y en el colegio nos comentaban que era un muy buen niño pero inmaduro además tenía dificultades en el lenguaje, habló tarde, por lo que fuimos a un logopeda para tratar esas dificultades. Después pasamos a primaria donde el logopeda nos dio el alta, pero seguíamos viendo cosas que nos llaman un poco la atención pues veíamos que era un niño muy despistado, se desorientaba y no sabía los días de la semana. Por otro lado, tenía una gran imaginación, era creativo y con una gran memoria para recordar guiones, pero luego en su día a día era olvidadizo. Así fuimos pasando curso a curso hasta que cumplió los 9 años donde había una serie de señales que sí que se repetía constantemente como dolores de barriga y de cabeza. Yo sabía que algo le estaba pasando que no era tan solo un tema de inmadurez así que un día llegó a mi un artículo que hablaba de dislexia y cuando empecé a leer reconocí a mi hijo. Estuvimos buscando algún profesional que pudiera tratar la dislexia y entender que le pasaba a nuestro hijo.
Una vez que os dan el diagnóstico de que vuestro hijo tiene dislexia ¿notasteis desconocimiento?
Durante los 9 años que tardaron en diagnosticar la dislexia a nuestro hijo lo pasamos bastante mal porque no sabíamos que es lo que le estaba pasando y una vez que nos dieron el diagnóstico comenzó otra nueva batalla, enfrentarnos a la dislexia ya que era un tema muy desconocido. La dislexia no está normalizada, hemos avanzado, pero aún queda mucho por hacer, la gente se cree que es un tema de escritura y lectura pero la dislexia es mucho más que tener problemas de lectura y de escritura. A partir del diagnóstico comenzó una nueva batalla, encontrar personas especializadas en dislexia.
Con una detección temprana se puede evitar consecuencias psicológicas. En tu caso, tu hijo fue diagnosticado con 9 años ¿crees que fue tarde?
Sin duda, hay consecuencias psicológicas graves. Cuando salimos de la psicóloga y le dijimos que lo que le pasaba es que tenía una forma diferente de aprender que se llama dislexia su contestación fue “entonces ya no soy tonto”. Un niño que desde los 5/6 años está recibiendo mensajes negativos que vea que por mucho que se esfuerza nadie lo ve y le llaman vago o le castigan por sacar malas notas etcétera es un machaque en la autoestima. Hay muchos niños disléxicos que tienen ansiedad, bulimia, anorexia, depresión y, además, son una mirada fácil para bullying.
De dónde sacas esa fuerza para sacar adelante y fundar DISFAM que más adelante deriva FEDIS.
La fuerza fue un poco por lo mal que lo habíamos pasado nosotros pensar qué puedo hacer yo para que esto no se repita para que no haya más familias que se sientan solas como nos pasó a nosotros cuando nos dieron el diagnóstico. No podía creer que mi hijo fuera el único por eso decidí ir a la radio para contar mi experiencia y saber si había alguien más que lo estuviera viviendo y es a partir de ese momento cuando conocemos a más familias que están pasando por lo mismo. Compartimos miedos, experiencias, pero somos conscientes de que nuestros hijos están desprotegidos al leer la normativa de otros países vemos que en España no hay nada, y es de ahí donde sacamos la fuerza para fundar en 2002 DISFAM para que nadie se sienta solo.
Hemos avanzado mucho hemos hecho muchas cosas como la ley orgánica de educacion, decretos leyes en las comunidades autónomas, viajamos a otros pases para ver cómo están tratando la dislexia y así poder copiar modelos, pero queda mucho por hacer todavía.
¿Como fundadora de DISFAM consideras que queda mucho por avanzar?
Queda muchísimo, el día que la dislexia esté normalizada y la fundación no haga falta, será el día en que hayamos avanzado de manera completa. Hace falta que se normalice y se estandarice, por mucho que ya tengamos la ley y protocolos lo que es necesario es que toda esa teoría se lleve a la práctica en los centros educativos.
El papel de la escuela y de los profesores, y más tú que también lo eres, es fundamental para trabajar en las aulas con niños disléxicos junto con el resto de los compañeros para que puedan comprender lo que siente y cómo aprende un niño con dislexia. ¿Cómo ves el sistema educativo?
El sistema educativo no está pensado para todos y para todas. Cuando a mi hijo le diagnosticaron dislexia nos dimos cuenta de que no estaba estipulada en la ley orgánica de educación que en los centros educativos no había profesionales y que los profesores no sabían apenas nada de la dislexia porque no nos habían formado para trabajar con niños con dislexia. En estos años se ha avanzado, pero aún queda mucho por realizar, la dislexia es el trastorno más numeroso que genera fracaso escolar. Estos niños lo pasan mal en la escuela por eso cuando nosotros realizamos talleres siempre lo hacemos desde una mirada positiva para que puedan entender que es la dislexia y que la mirada del resto de compañeros también cambie
¿Crees que es necesario cambiar el modelo tradicional de educación y apostar por otros modelos?
Apostar por otros modelos de educación y potenciar las habilidades de cada uno. Todos somos diferentes y no a todos se nos da bien realizar las mismas cosas. Cada uno de nosotros tengamos dislexia o no aprendemos de una manera distinta y el sistema está hecho solamente para aprender de una forma. El sistema remarca aquello que se hace mal y no se premia aquello que se hace bien.
¿Qué esperas con esta campaña #UNIDOSPORLADISLEXIA?
Espero que muchas personas gracias a esta campaña puedan descubrir lo que les pasa a sus hijos, que muchas personas puedan entender lo que están viviendo en casa y que los profesores y maestros se sensibilicen y que antes de juzgar nos pongamos en la piel de los otros.